В ходе подготовки к акции «Сбежавшие невесты», которая состоится 3 июня в рамках празднования Дня города, ее организаторы объявили благотворительный сбор денег для маленького нарвитянина Миши Мачихина, который нуждается в нашей с вами помощи.
Миша родился с очень редким заболеванием – аплазия ушного лабиринта (аномалия Michel), это значит, что у мальчика при рождении отсутствовала структура внутреннего уха и он был полностью глух.
Наталья, мама Миши, рассказывает, что уже в роддоме, в ходе скрининга, возникли подозрения в глухоте мальчика, а потом, после многочисленных проверок, оказалось, что Мишин случай – первый в 20-летней практике врачей клиники Тартуского университета. Такое заболевание является крайне редким и не связано с какими-то генетическими отклонениями.
«Сначала испугались врачи, потом уже и мы поняли всю серьёзность нашего положения. Уже сами начали искать пути решения проблемы, выяснили, что Мише можно сделать операцию и установить в мозгу специальные электроды, которые заменят недостающие нервы. Оказалось, что у нас в стране такого не делают, нужно искать врачей, которые могли бы помочь, в других странах Евросоюза», – рассказывает Наталья.
Так начался долгий путь к обретению слуха. Первая операция, которую провёл итальянский врач летом 2016 года, оказалась неудачной. Затем в декабре того же года Мише сделал повторную операцию немецкий доктор Томас Ленарц. Из 12 вживлённых электродов, как показала проверка на компьютере, сейчас работают два. В настоящий момент мальчик реагирует на громкие звуки и эмоциональную речь и очень любит, рассказывает мама, мешать ложкой чай в стакане – ему нравится звяканье, которое рождается его усилиями.
Есть все предпосылки к тому, что остальные датчики со временем начнут работать, и мальчик будет слышать больше звуков. Для этого в течение 2017 года Наталья с Мишей для послеоперационного контроля и настройки электродов должны посетить клинику в Германии не менее 7 раз. Из-за глухоты мальчик в свои 4 года пока не говорит, развитие речи – это задача следующего этапа.
Операцию по имплантации оплатила Больничная касса, а расходы на транспорт и проживание покрываются из пожертвований, собираемых эстонским Детским фондом. Однако семье приходится нести и дополнительные расходы, например, на переводчика.
У Миши замечательная семья, есть старшие брат и сестра. Сестра сейчас учится в Санкт-Петербурге и дома бывает редко. Мама Миши, Наталья, занимается воспитанием детей, папа работает в Таллинне, приезжает домой только на выходные. Недавно Миша пошёл в детский сад «Пингвин» и прекрасно справляется там со всеми «малышковыми» делами, общается со сверстниками и педагогами без проблем и с удовольствием. Родители очень надеются, что со временем мальчик будет слышать и говорить, полноценно жить и развиваться.
Информацию о Мише и о том, как помочь ему в лечении, можно найти на страничке Детского фонда,
Вы можете оказать посильную денежную помощь в лечении маленького нарвитянина Михаила Мачихина.
В качестве получателя следует указывать Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond, а пояснении написать “haruldased haigused”
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Danske IBAN EE403300334408530000
Nordea IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
