Давайте на мгновение представим жизнь, когда все дела приходится планировать исходя из того, где и когда можно будет быстро сходить в туалет. Однако это повседневная реальность для 2500 жителей Эстонии, у которых диагностировано воспалительное заболевание кишечника (IBD) – по состоянию здоровья им приходится часто и неожиданно ходить в туалет. По словам, члена правления Эстонского общества воспалительных заболеваний кишечника (EPSS) Янека Каппера, ситуация для пациентов с IBD становится все более сложной, поскольку нам не хватает общественных туалетов, а многие рестораны оказались закрыты. Принятый в стране план жесткой экономии, согласно которому с государственных дорог исчезнут общественные туалеты, еще больше усложнит для этих людей возможность путешествовать на большие расстояния.
По словам Янека Каппера, с воспалительным заболеванием кишечника связаны две основные проблемы. Во-первых, это повседневный логистический вызов. Другими словами, планировать перемещения приходится заранее, чтобы всегда можно было быстро добраться до туалета. «Наверное, каждый оказывался в ситуации, когда из-за чрезмерного употребления жидкости или некоторого количества пищи внезапно и быстро требуется пойти в туалет, и это может быть чрезвычайно сложной и несколько неловкой задачей. Пациенты с IBD должны учитывать это каждый день, каждый час и каждую минуту, а найти общественный туалет в некоторых районах может быть очень проблематично», – объясняет Каппер.
Пациентов с IBD загоняют в придорожную канаву
По словам Каппера, ситуация еще более осложняется тем, что несколько кафе и ресторанов, которые раньше позволяли пациентам пользоваться своими туалетами, теперь закрылись. Сети туалетов, предоставляемых государством или местными органами власти, фактически не существует, а теперь планируется ликвидировать и придорожные туалеты. «И общество, и чиновники должны понимать, что туалет – это не только удобство для людей, которые в дороге пьют слишком много лимонада, но и единственный выход для людей, живущих с определенными проблемами со здоровьем. Отказ от общественных туалетов на дорогах ставит пациентов с IBD в крайне тяжелое положение. Их в буквальном смысле загоняют в придорожную канаву», – сказал Каппер.
Отсюда и вторая ежедневная проблема, с которой сталкиваются пациенты с IBD – изоляция. В ситуации, когда найти туалет становится все труднее, многие пациенты с IBD просто закрываются дома, что, в свою очередь, представляет прямую угрозу психическому здоровью. «Хотя в большинстве случаев эта болезнь позволяет вести относительно нормальную жизнь, стыд, стигма и страх побуждают людей оставаться дома. Таким образом, люди изолированы от социальной жизни и общества, и поэтому IBD также косвенно угрожает психическому здоровью», – пояснил Каппер.
Компании и учреждения способны улучшить качество жизни пациентов
По словам Каппера, EPSS запустило ряд проектов, призванных упростить повседневную жизнь пациентов с IBD и побудить их выходить из дома. Весной 2020 года были представлены специальные карты туалетов для пациентов с IBD, чтобы при необходимости можно было пользоваться ближайшим туалетом. О системе также проинформировали все супермаркеты, официальные учреждения, предприятия общественного питания, заправочные станции и другие организации, способные предоставить пациентам доступ к туалету. «Конечно, мы ожидаем, что предприятия поддержат нашу инициативу и повысят осведомленность своих сотрудников, чтобы облегчить пациентам использование платных или предназначенных только для клиентов туалетов – немедленно и без продолжительных объяснений», – добавил Каппер.
Этим летом EPSS также представило первое в Эстонии приложение карты туалетов для пациентов с IBD. К сожалению, приложение в настоящее время доступно только в веб-браузере, но EPSS ищет партнера для разработки удобного мобильного приложения.
Первая неделя декабря – Всемирная неделя осведомленности о IBD. По этому случаю EFCCA (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations, Европейская федерация ассоциаций по болезни Крона и язвенного колита) и фармацевтическая компания Janssen подготовили ряд видеороликов для пациентов. «Цель видеороликов – помочь пациентам и их близким лучше ежедневно справляться с болезнями, обеспечивая поддержку и советы», – сказал Каппер, добавив, что видеоролики, безусловно, помогут повысить и осведомленность общества в целом. Видео доступны на эстонском, русском и английском языках, а найти их можно на сайте EPSS
Болезнь Крона и язвенный колит – хронические воспалительные заболевания кишечника. Их наиболее частыми симптомами являются диарея, кровавый стул и боль в животе, а при болезни Крона также потеря веса. Заболевание может возникнуть в любом возрасте, но чаще поражает молодых людей (15–35 лет). Причины заболевания неизвестны – считается, что для развития болезни важное значение имеет сочетание наследственных факторов и особенностей среды, а также особенности микрофлоры кишечника. Такие болезни нельзя предотвратить. В большинстве случаев болезнь усугубляется, а затем может пройти (ремиссия)
– либо после лечения, либо самостоятельно. В период обострения болезни способность к учебе и работе может быть ограничена, но она редко приводит к длительной нетрудоспособности.
Эстонское общество воспалительных заболеваний кишечника (EPSS) – благотворительная организация, цель которой – помочь пациентам решать проблемы, связанные с язвенным колитом и болезнью Крона, а также улучшить условия лечения и качество жизни таких пациентов.
BNS
