Больничная касса начинает искать решение, которое позволит финансировать пациентам с редкими заболеваниями вспомогательные услуги лиц, которые не являются специалистами в области здравоохранения, подтвердил председатель правления Больничной кассы Райн Лаане.
«Со вчерашнего круглого стола я вынес идею о создании группы поддержки ультра-редких заболеваний, которая поможет пациенту и его близким пройти этот путь», — сказал Райн Лаане. «На практике результат определяется количеством профессионалов, которые могут дать совет».
Больничная касса идет на уступки при рассмотрении ходатайств о финансировании орфанных препаратов: заявления могут быть представлены на английском языке, а экономический анализ не обязательно должен соответствовать эстонской действительности. «Если, например, во всем мире насчитывается всего семь таких пациентов, то выполнить обычные требования в отношении финансирования лекарств невозможно», — сказал Райн Лаане.
Существует решение, при котором затраты на лечение изначально несет производитель препарата. Если лекарство помогает пациенту и не имеет побочных эффектов, то оно будет оплачено из Больничной кассы. «Мы также должны найти выход из ситуации, которая может сложиться, если позже выяснится, что подобных больных сотни», — сказал Райн Лаане.
В то же время для внесения изменений в систему финансирования необходима политическая поддержка, поскольку сейчас закон очень точно предписывает, что необходимо учитывать при финансировании лекарств. «Волонтерские фонды по борьбе с раком в настоящее время, как правило, разоряются, потому что если в сфере здравоохранения мало или совсем нет денег, то это создает препятствия и для развития фонда», — добавил Райн Лаане.
В обсуждении за круглым столом приняли участие министр здравоохранения и труда Танель Кийк, руководитель Центра компетенций по редким заболеваниям Тартуского университета проф. Катрин Ыунап, председатель правления Больничной кассы Райн Лаане, заведующая и главврач гематологического отделения Северо-Эстонской региональной больницы др. Марикен Росс, исполнительный руководитель Эстонской палаты людей с ограниченными возможностями и мать 6-летней дочери с редким заболеванием Маарья Крайс-Леоск, член правления фонда Agrenska Eesti Меэлис Йоост. Круглый стол модерировал Урмас Вайно.
Организаторами круглого стола выступили Эстонская палата людей с ограниченными возможностями и фонд Agrenska Eesti.
Заболевание, которым страдают до пяти человек из 10 000, считается редким заболеванием, а в Эстонии насчитывается около 90 000 человек с редкими заболеваниями.
Министерство здравоохранения и труда Эстонии
