Когда дело касается спасения человеческой жизни, большинство людей считает, что нужно бороться до последнего – помогать любыми способами, использовать возможности современной медицины, например, проводить реанимационные действия, переливание крови, искусственную вентиляцию легких и т.д. Но что если пациент этого не хочет? Имеет ли он право отказаться от продления собственной жизни? Скоро этот вопрос будет регулировать новый закон о волеизъявлении на завершающем этапе жизни.
Обсуждение лечения в конце жизни и публичный разговор на эту тему – относительно новое явление в Эстонии. Но медицинское сообщество осознало необходимость поддержки права пациента на самоопределение, чтобы у человека была возможность заранее выбрать, какое лечение он хотел бы получить или от чего хотел бы отказаться на терминальной стадии болезни, если он не сможет самостоятельно принимать решения. В настоящее время законопроект о волеизъявлении в конце жизни передан в Рийгикогу и, предположительно, вступит в силу с января 2027 года. Его цель – разъяснить, как человек может влиять на свое лечение в случае утраты дееспособности.
«Мы признаем автономию пациента и необходимость уважительного отношения к нему до самого конца жизни. Изменения в законодательстве предоставят врачам и работникам бригад скорой помощи возможность действовать в точном соответствии с волей пациента, а не предполагать, чего бы он хотел. Важно, чтобы у человека была возможность узнать, как заболевание повлияет на его состояние и обсудить с врачом последствия своего волеизъявления. С помощью этого закона мы хотим поднять вопрос о гуманном отношении к тяжело больным и об их уходе из жизни», — сказала журналисту «Нарвской газеты» советник отдела медицинских услуг Министерства социальных дел Пилле Саар.
Волеизъявление относительно конца жизни не касается эвтаназии или ассистированного самоубийства. Закон лишь дает пациенту право отказаться от продлевающего жизнь лечения в тех случаях, когда оно сопряжено с ухудшением качества жизни, противоречащим его личным убеждениям.
По ее словам, путь подготовки законопроекта был довольно длинным: в его разработке участвовали врачи, специалисты по этике, ученые, представители религиозных объединений и юристы. В 2020 году Союз врачей и Центр этики Тартуского университета создали рабочую группу и пришли к пониманию, что обращение с пациентами в тяжелом состоянии должно быть более достойным. Затем был организован конкурс инновационных проектов, к обсуждениям привлекали партнеров, в законопроект вносили изменения. При его разработке учитывали опыт Германии и немецкое законодательство, где возможности человека в таких ситуациях четко прописаны.
В чем отличие от эвтаназии
На брифинге коммуникационного бюро правительства для журналистов специалисты Министерства социальных дел пояснили, что волеизъявление должно содержать конкретную информацию. Это четкое описание ситуации со здоровьем (последняя стадия смертельного заболевания или вегетативное состояние) и то, какую поддерживающую терапию человек желает или не желает получать (реанимация и интенсивная терапия, введение еды или жидкости через зонд, переливание крови или пересадка органов). Подобное решение может принять любой взрослый человек старше 18 лет. Причем волеизъявление является абсолютно добровольным. Никто, включая членов семьи или врачей, не может заставить человека подписать этот документ. Кроме того, волеизъявление можно изменить, и тогда действовать будет последний вариант. Если же человек находится в сознании и не желает, чтобы волеизъявление применялось, оно не будет применяться.
Перед тем как составить завещание на конец жизни, необходимо посетить врача, который разъяснит последствия отказа от лечения. Проконсультировать может любой врач – как семейный, так и специалист, если есть какое-то определенное заболевание. Документ можно будет оформить дигитально в цифровой системе, где он станет доступен для всех работников сферы медицины. Такой вариант гораздо эффективнее, чем бумажное завещание, хранящееся дома у пациента. Но можно будет заполнить документ и на бумаге в кабинете врача, а потом данные внесут в электронную систему здравоохранения. Также человек имеет право привлечь доверенное лицо, которое будет принимать решения в случае утраты им дееспособности.
Цель создания медицинского завещания состоит в том, чтобы пациент мог избежать ненужных страданий и сохранить контроль над концом своей жизни. Однако если личность человека невозможно установить сразу, например, при ДТП или несчастном случае, ему не позволят умереть на месте, независимо от наличия волеизъявления. Сначала пациента доставят в больницу, выяснят, какое у него состояние и каковы прогнозы на выздоровление.
Еще специалисты акцентируют внимание на том, что волеизъявление относительно конца жизни не касается эвтаназии или ассистированного самоубийства. Эвтаназия – действие, не связанное с оказанием медицинских услуг, а преднамеренное умерщвление человека. Такого закон о волеизъявлении не предусматривает, он лишь дает пациенту право отказаться от продлевающего жизнь лечения в тех случаях, когда оно сопряжено с ухудшением качества жизни, противоречащим его личным убеждениям.
Сторонники закона утверждают, что он будет также в какой-то мере защищать пациента от врачей и родственников; ведь часто бывает, что близкие и медперсонал хотят поддерживать пациента любой ценой, хотя это причиняет ему ненужные страдания и не дает возможности проконтролировать свое лечение на последнем этапе. С родственников закон снимает ответственность за принятие решений, если об этом спрашивают медики, когда не видят в лечении положительного прогноза.
Однако не все единогласно поддерживают законопроект. Например, член правления Нарвской больницы Юллар Ланно считает, что врачи не должны становиться планировщиками похорон. По его мнению, Рийгикогу должен приостановить изменение закона о медицинских услугах, которое обязывает врачей консультировать безнадежно больных о прекращении реанимации. Эстонское общество не готово к этому, так как в стране не проведено достаточно обсуждений по вопросам жизни и смерти, а изменения в законе планируется ввести уже в 2027 году.
«Социальное министерство ссылается на немецкую практику, где заявление о воле пациента на конец жизни эффективно, но в Эстонии еще нет четкого понимания этого вопроса. Кроме того, вызывает беспокойство обязательная консультация врачей, которая может привести к ситуации, когда медицинская деятельность перестанет быть оказанием медицинских услуг, а станет предписанием к смерти. Недавнее решение Верховного суда, согласно которому вызов смерти не является медицинской услугой, показывает, что организация смерти не входит в обязанности врачей. Также остается неясным, как должен действовать врач, если он диагностирует состояние пациента и затем рекомендует ему смерть», – ответил журналисту «Нарвской газеты» Юллар Ланно.
Когда волеизъявление может продлить жизнь
Но люди, которые столкнулись с областью применения законопроекта на практике, считают, что в определенных ситуациях он может быть полезен. Например, нарвитянка Ксения рассказала «НГ», что три года назад ее мужу предстоял ряд серьезных операций на сердце. Врачи откровенно говорили, что не гарантируют успешный исход: пациент может остаться жив и полностью дееспособен, а может остаться частично недееспособным. Иногда после подобных операций мозг и сердце продолжают работать как прежде, но отказывают ноги или руки, а бывает, наоборот: человек остается в нормальном физическом состоянии, а работу мозга сохранить не удается.
«Был момент, когда муж начал сомневаться, соглашаться ли ему на операцию. Он видел людей в вегетативном состоянии и говорил, что не хочет так же. Его не страшила смерть, но он не хотел остаться беспомощным инвалидом и стать обузой для родственников. К сожалению, муж не дождался операции. Но когда я узнала об этом законопроекте, то подумала, что это большое благо – возможность принятия решения о лечении самим человеком, если он стоит перед сложным хирургическим вмешательством. Мне кажется, это гуманно – оставить завещание, чтобы человека не спасали в случае полной инвалидности. Моему мужу это придало бы спокойствия, он не переживал бы, в каком состоянии очнется», – отметила Ксения.
По ее мнению, волеизъявление может помочь тем, кто стоит перед выбором различных операций. Ведь есть определенный процент людей, которые отказываются от хирургических вмешательств, потому что боятся остаться немощными. А если бы у них был выбор при негативном сценарии избежать тяжелой инвалидности, возможно, это придало бы им уверенности, они бы не отказывались от операции и продлили свою жизнь. Причем это касается не только пожилых людей, которые не хотят быть обузой для своей семьи, но и всех взрослых людей, кто живет полноценной жизнью и боится оказаться в недееспособном состоянии.
И еще, как считает Ксения, закон о волеизъявлении на завершающем этапе жизни мог бы снять моральный груз с родственников. В таком случае им не пришлось бы жить с пониманием того, что их близкий вынужден существовать в таком состоянии, в каком он никогда не захотел бы оказаться. Так, может быть, действительно выбор окончания жизни – это право современного человека?
